Портал Южной Осетии

Aлинa 15-Aлиxaнoвa o мужeствe мaлeнькиx пaциeнтoв Цeнтрa дeтскoй гeмaтoлoгии, oнкoлoгии и иммунoлoгии им. Рoгaчeвa и силe дуxa иx рoдитeлeй.

Щeкaстый и смышлeный Мaрк рaссуждaeт вслуx, склoнившись нaд книжкoй с нaклeйкaми, кoтoрую я спeциaльнo вeзлa eму из рoднoгo Влaдикaвкaзa. «Пятиугoник» (пятиугoльник), — прoизнoсит oн в пустoту, прoвoрнo oтдирaeт зeлeную фигурку и oпрeдeляeт ee мeстo нa кaртинкe. Eму 2 гoдa и 9 мeсяцeв. «Кoгo-тo бoлeзнь зaтoрмoзилa в рaзвитии, a нaм дaлa тoлчoк», — рaсскaзывaeт мaмa Мaркa Зaринa Бoлиeвa и улыбaeтся. Oнa всeгдa былa пoзитивным чeлoвeкoм, нe смoгли стeрeть в нeй этo кaчeствo дaжe нeпрoстыe жизнeнныe oбстoятeльствa.

Мaрк был жeлaнным рeбeнкoм в мoлoдoй сeмьe. Зaрину с увeрeннoстью мoжнo нaзвaть oбрaзцoвoй мaмoй. Всю сeбя oнa пoсвящaлa сeмьe и рeбeнку и пoлучaлa oт этoгo удoвoльствиe. Зaбoтливaя мaмa стaрaлaсь дaть мaксимум здoрoвoй пищи для умa свoeгo сынa. Всeрьeз увлeкшись фoтoгрaфиeй, oнa снимaлa свoeгo пышущeгo здoрoвьeм мальчика на фоне цветущей природы, со спелыми фруктами, вкусными и ароматными, как и сам малыш.

Зарина гладит Марка по едва пробившимся и редким волосам. «Хорошо хоть наши брутальные бровки на месте. А то от былой шевелюры не осталось и следа», — говорит она с привычным оптимизмом.

Все изменилось полгода назад. Молодая семья приехала с моря, и Марк заболел. Ангина, высокая температура, стоматит, снова высокая температура. Пухлый розовощекий малыш отказывался от еды, стремительно терял вес и практически не вставал. Два месяца Зарина показывала сына различным специалистам: от поликлинических до платных. Они разводили руками и, не определив причин болезни, назначали очередную порцию лекарств. К тому, что необходимо сдать анализ крови для выяснения причин затянувшейся и вымотавшей ребенка болезни, Зарина пришла сама.

«В воскресенье ко мне позвонили и спрашивают: «Что не так с ребенком?». Я задала встречный вопрос о том, какие результаты дал анализ. Мне ответили, что в Москве нас перепроверяют. Я не могла найти себе места от волнения и поехала в РКБ, чтобы они взяли анализы при мне и выдали результат. Медсестра сразу сказала, что анализ плохой, но рекомендовала пока поехать домой и приехать на следующий день», — рассказывает Зарина.

Из учреждения их со спокойной совестью отпустили с гемоглобином 43. Доехав до дома, Зарина обнаружила на электронной почте ответ из «Инвитро». Письмо пестрело красным шрифтом. Она сразу же забила в поисковике незнакомое ей слово «бласты». Первая же ссылка выдала: «Если у вас есть бласты в крови, то у вас рак».

Она тут же собрала ребенка и вновь поехала в РКБ. Врач снова начала отправлять Болиевых домой, заверив, что все будет нормально и это «тромбоцитопения».

«Я говорю: вы уверены, что это не онкология? Она: да, конечно, нет; вы о чем? У вас же нет бласт в крови». Я попросила для начала посмотреть наш анализ внимательно. Вчиталась, позвонила куда-то, прибежал парень, выхватил у меня из рук ребенка и закрыл перед носом двери в реанимацию», — рассказывает Зарина.

К тому момент у Марка было уже 88% поражения крови, диагноз «острый лейкоз» и одна неделя на жизнь. В таком состоянии ребенок попал в национальный научно-практический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Здание больше похоже на красивый игрушечный домик. Такой же, что строит Марк из разноцветных кубиков. Причудливая архитектура и пестрота цветов на фасаде, коридоры с подсветкой, чудесная красочная игровая никогда не натолкнут стороннего наблюдателя на мысль, что в этих стенах дети борются за свою жизнь. Энергия цвета здесь настолько сильна, что создает мощнейший импульс к существованию даже у здорового человека. По-другому нельзя, говорит Зарина. Хорошее настроение им тоже прописывает врач. Только с ним иголка под кожу заходит безболезненно, а эффективность лечения увеличивается. Возможно именно благодаря этому подходу у больницы самый высокий процент ремиссии среди всех детских онкологических центров в мире. Здесь выживает 8 из 10 детей. И это очень хорошая статистика.

Зарина говорит, что у здешних врачей свой особенный подход, и сравнивает их с владикавказскими. Когда Марку был годик, он подхватил кишечную инфекцию и ему надо было поставить катетер в ручку. Молодой маме объяснили, что ей незачем находится в процедурной, взяли из рук ребенка и выставили ее в коридор. Оттуда до нее доносился истеричный плач. С тех пор ребенок стал бояться врачей.

«Когда мы приехали сюда, то нас в первый же день завели поставить катетер в ручку. Я без напоминаний вышла в коридор. За мной следом вышел удивленный врач и поинтересовался, зачем я вышла, почему не хочу быть рядом с ребенком и успокаивать его. Он объяснил, что не только могу находиться с ним, но и обязана это делать. Здесь даже когда ставят наркоз, матери, одетые в чепчики и халаты, держат своих малышей за ручку, чтобы последнее, что он видел, уходя, было лицо мамы», — говорит Зарина.

В центре Рогачева Марку предстоит лечиться 2,5 года. И это при самом лучшем раскладе. Если все пойдет хорошо, в мае он сможет на 1,5 месяца поехать домой. Хотя словосочетание «поехать домой» здесь имеет неоднозначное значение. На днях домой проводили одного из лучших друзей Марка. Ему было 5 лет. Они вместе встречали Новый год, загадывали у елки одно общее на весь центр желание — «здоровье». Набожная, кроткая и добродушная мать ребенка держала весь рождественский пост, причащалась и ежедневно молилась о его здравии. Но как гром среди ясного неба сразу после Рождества: у мальчика случился рецидив. Поведение матери в тот момент заслуживало неподдельного восхищения. Ее сыну оставалось пару недель. Она нашла в себе силы и сделала все, чтобы он ничего не понял и прожил счастливо отведенные дни. Уже не способного от слабости идти самостоятельно, мать везла своего ребенка в коляске, а по коридору раздавалось его радостное: «Ура, я выздоровел! Я еду домой!»

Зарина думала, что тот ужас, что произошел в жизни этой женщины, пошатнет ее веру, но она еще сильнее стала верить в Бога и в то, что все в жизни происходит не почему-то, а для чего-то. Бывало и наоборот, что, попадая сюда, люди теряли веру. Около центра есть небольшая, но красивая часовня. Молодой священник частенько приходит проведать деток. Не навязывать религию, а отдать частичку своего душевного тепла, и дети с благодарностью ее принимают.

Пока мама рассказывает, Марк потихоньку перебирается ко мне на коленки. На гормонах он опять набрал вес и внешне выглядит все тем же пухлым малышом с щечками. Моя рука лежит у него на животике. Во время разговора начинаю жестикулировать и периодически ее отрываю. Он каждый раз медленно и не слишком настойчиво возвращает руку обратно. При этом хитро и еле заметно улыбаясь.

У Марка лимфобластный лейкоз, он встречается чаще всего. Это стандартная группа риска. Статистика показывает, что лейкоз чаще всего бывает у мальчиков в таком возрасте. Пока он чувствует себя хорошо, так как прошел курс гормонов, но Марк снова начал пить химию и примерно на 5-6-й неделе ему будет хуже.

«Главное, чтобы организм выдержал все те лекарства, которые мы пьем», — говорит его мама. Затем с умилением показывает рисунок. На нем знакомая девочка изобразила Марка рыцарем, который борется со злым одолевающим его недугом. Мальчику лестно это сравнение, и, идя на очередную процедуру, он с гордостью говорит, что сильный и будет бороться. Любая инфекция может не только продлить курс лечения, но и за считанные дни развернуть его лицом к смерти. Недавно у Марка был сепсис, и ребенок столкнулся с этим состоянием. Заражение длилось три недели, на 70% отказала печень. Но рыцари не сдаются. И Марк помнил об этом.

Со многими знакомыми за эти последние месяцы Зарина перестала общаться. Их проблемы ей кажутся забавными. «Друзья? — задумывается она. — У меня была всего одна подруга. Недавно она сказала мне, что я много говорю о смерти, и мы перестали общаться».

О смерти сложно не говорить, когда она ежедневно напоминает о себе. За последние две недели умерло 7 маленьких пациентов. Большинство малышей попадает сюда слишком поздно. Напротив первого этажа здание морга. По иронии судьбы вид на него открывается из той самой сказочно красивой игровой комнаты. И даже сквозь веселье детей и счастья за то, что они живы, в душу родителей невольно просачивается доля терпкого концентрата той боли, что испытывают в корпусе напротив.

«Мне говорят: я бы не смогла, как ты выдерживаешь?!. На самом деле здесь начинаешь глубже ощущать каждый день. Тут не думаешь, что будет завтра. Здесь живут сегодняшним днем и стараются, чтобы именно этот день был самым счастливым. Рядом с тобой все тот же ребенок, что и был раньше, и ты обязан все для него сделать», — рассказывает Зарина.

В центре созданы все условия для комфортной жизни, фонд «Подари жизнь» организует для детей множество мероприятий. Волонтеры не только собирают деньги, но и закупают для детей редкие лекарства.

«Не знаю, что бы мы делали, если бы этого не было… Или, например, кучу детей в процедурке с утра до вечера «переливают». Все к этому относятся как к должному, но если бы этой порции крови не оказалось, то ребенка на следующий день не стало», — говорит Зарина.

Девушка говорит, что ей повезло, что Марк послушный ребенок и безропотно пьет все лекарства. У некоторых мам, чьи дети капризничают, просто сдают нервы. Не лучшим образом на поведении ребенка сказывается и само лечение. Ребенок, находящийся на гормонах, может, к примеру, беспричинно начать кричать посреди комнаты.

«Я не люблю влезать в чужие дела, но со мной в палате лежала женщина, которой мне пришлось вызвать психолога. Ее ребенок отказывался есть, пить лекарства, скидывал все со стола. Этому мальчику 4 года, и он не разговаривает. Болезнь многих тормозит в развитии. У него тяжелейший диагноз: лейкоз редкого типа, метастаз в легких. Она просто сходила с ума, и дошло до того, что она начала его бить. И без того нет гарантии, что ему поможет лечение, а она могла избить его так, что у него все щеки были в кровоподтеках. У него низкие тромбоциты, один удар мог просто оборвать ему жизнь», — рассказывает Зарина.

Она говорит, что болезнь ребенка — это проверка не только себя, но и семьи. И она благодарна своей, что они ее поддержали. Муж переехал в Москву, с утра до позднего вечера работает, снимает жилье, чтобы их обеспечивать. Так везет немногим. Половина отцов семейства бросают семьи, когда узнают, что у ребенка онкология.

Вечерело. За окном крупными хлопьями стал валить снег. Несколько мамочек собрались на общей кухне и готовили ужин детям. Марк помнит, что ему надо помыть ручки, знает, что маме нельзя дуть на супчик с его любимыми макаронами в форме бантиков. Все это может занести инфекцию. В правой руке у него периодически появляется замусленный сухарь, который он окунает в сыр. Малыш не сразу попадает в рот, тем самым попутно кормит нос и щеки. Потом, наконец, когда сухарь достигает места назначения, сладко причмокивает. Рядом лежит ножик. Предусмотрительно сообщаю об этом Зарине. Она отмахивается: «Он знает, что нельзя делать и никогда не тронет». Дети здесь другие, они раньше взрослеют. Знают некоторые вещи, которые поймет не каждый взрослый.

«Зачем ты толкнул ее? Ты ведь знаешь, к чему это может привести?», — пристыжает мама своего 6-летнего сына. «Да, — виновато говорит он. — У нее низкие тромбоциты. Если она упадет, то может произойти кровоизлияние».

После еды — прием лекарств. Всегда уравновешенный и спокойный Марк начинает немного нервничать. К вечеру становится видно реальное состояние ребенка. Мама предлагает ему прогуляться до друзей. От маски он отстраняется, как щенок от намордника. Все еще не привык.

С новой книжкой в руках он идет по светящемуся коридорчику и радостно забегает в знакомую палату. Там громко и горько плачет 4-летний Илюша из Вологды. Завидев друга, он преображается и тянет за собой свою капельницу, прикрепленную к груди. Свой диагноз он получил в октябре 2015-го. Попав в клинику, ребенок уже прошел вторую из трех консолидацию ремиссии, когда обнаружился гемофагоцитарный синдром (ГФС). Это своего рода поломка гена. Мама Катя никого не винит. ГФС настолько редко возникает на фоне лечения, что его никто не смог бы спрогнозировать. Теперь Илье может помочь только пересадка костного мозга, к которой его уже готовят. Найден 21 потенциальный донор в России, и первый же на очереди согласился. Это большая удача.

У Илюши уже удалена селезенка и недавно встал вопрос о том, что делать с печенью. Сейчас он на очень дорогом препарате «Джакави». Семья получает его через фонд, и мама не хочет даже думать о том, что будет, если лекарство вдруг больше не привезут.

Марк и Илья громко смеются, наклеивают по очереди картинки. Своей капельницы ребенок будто не замечает. Ловко возит ее за собой и играет. С утра он спокойно спрашивает, надо ли подключиться к капельнице. Мама Катя замечает, что малышам в этом плане проще: они не видели другой жизни и спокойно приспосабливаются к этим реалиям. Здесь можно наблюдать картины, как годовалые дети играют в войнушки и тягают за собой капельницы. Они живут, пока в их венах лекарство, оно снимает ощущение приближающейся смерти. И дети всегда веселы и бодры.

Но рак не зря называют коварным убийцей. Он беспощадно продолжает разрушать их организм, а совсем еще крохотные внутренние органы не выдерживают свалившейся на них нагрузки.

Неподалеку от мальчиков весело играет еще один ребенок — София Айларова. Трехлетняя девочка попала сюда в июле. Кокетка и попрыгунья из Осетии с задором носится по своей палате и варит куклам кашу. Деловито стучит пластмассовой ложкой, мешая воображаемую еду и попутно читает наставления своим игрушкам. Если все будет хорошо, то через несколько недель она поедет домой. Здесь немало детей из Северной Осетии, и не только из Владикавказа, но и Эльхотово, Батакоюрта, Хумалага.

Для детей с лейкозом этот центр надолго становится домом. Напоследок спрашиваю мам, хотели бы они оставить номера банковских карт, чтобы наши читатели могли помочь им. Все единодушно отрицательно машут головой. «Это было бы несправедливо. Есть дети, которым эти деньги нужнее», — говорит Зарина.

Уходя, я обещаю еще раз навестить Марка. У сказки об отважном рыцаре Марке, борющемся со страшной болезнью в большом дворце, должен быть счастливый конец.

Алина 15-Алиханова